Når øret ikke længere kan høre

Jeg har altid gjort et meget lille nummer ud af mit hørehandicap. Jeg taler faktisk sjældent om det og altid gjort en dyd ud af at det ikke skulle være en begrænsning. Jeg født hørehæmmet. Min hørelse har så længe jeg kan huske langsomt men sikket blevet dårligere. Hver gang min hørelse har taget et nyt dyk, har jeg tilpasset mig og forsat hverdagen som ellers. Heldigvis har jeg altid haft de positive og optimistiske briller på i livet og ser muligheder frem for begrænsninger. Jeg klør på, fokuserer på det jeg har og kan, frem for det jeg mister. Det er jo alligevel væk.

Jeg har længe kunne mærke at min daglige kamp for helt basal kommunikation blev større og større. Jeg bruger utrolig mange resourcer på at forstå tale. Men som altid har jeg tilpasset mig og kløet på uden at tillade at skænke det en alt for stor tanke, hvor meget det rent faktisk påvirker mit liv. Det er jo som det er og man få det bedste ud af det.

Til min sidste høreundersøgelse på audiologisk afdeling får jeg atter at vide at min hørelse har taget et nyt dyk. Det vidste jeg egentlig også godt. Jeg kunne selv mærke, at jeg var ved at ramme bunden. Lægen er meget nøgtern og klar i sin tale. ”Louise det er ser ikke særlig godt ud, men det ved du jo egentlig også godt. Der er ingen grund til at blive ved med at kæmpe så hårdt. Jeg synes du kraftig skal overveje at få en Cochlear operation på dit venstre øre.” Nå ja …. Jeg kæmper sindssygt hårdt … hver dag. Jeg har ikke før tilladt mig at stoppe op og reflektere over, hvor hård den daglige kamp for kommunikation rent faktisk er. Kampen er på en måde bare blevet en fast del af mig. Men endnu vigtigere så fik lægen mig til at indse, at det vist er på tide at kampen stopper. Det var en kort, præcis og handlingsorienteret tale. Hvad har vi, og hvad kan vi gøre.

Situationen er den, at de nye høreapparater ikke hjalp mig meget mere end de gamle, hvilket jeg ellers havde håbet på. Mit venstre øre har ramt bunden, og der er faktisk ikke længere noget særligt at tabe. Det er et spørgsmål om tid før det højre øre bliver lige så dårligt. Så hvis jeg skal være konstruktiv, så er det med at udnytte tiden til at få det venstre øre trænet op til at høre med et cochlear implantat, før det højre øre bliver lige så dårligt.

Jeg er også ved at være træt. Hvis jeg må citere Søren Pind, så har jeg kæmpet med hver en fiber i min krop og føler mig nu tømt. Jeg er træt af at kæmpe for at følge med i en samtale. Det irriterer mig grænseløs, alle de situationer hvor jeg må melde pas og acceptere at her kan jeg ikke kommunikere. Fra ikke at ville betragte mit hørehandikap som en begrænsning, begrænser det mig hver dag i mange situationer. Så jeg er meget klar til at komme videre. Hit med det cochlear implantat!

Hvordan hører jeg egentlig nu?

Høresansen er en sans blandt mange. Når jeg hører, høre jeg med alle sanser. Øret hører nogle lyde gennem et høreapparat. I mit tilfælde er det efterhånden under halvdelen af lydende der inden for høreapparatets rækkevidde. Jeg har ikke hørt diskant lyde i virkelig mange år. Har ikke hørt fuglestemmer i virkelig mange år. På venstre øre er der kun nogle baslyde tilbage. Det højre øre har lidt flere lyde. Når jeg kommunikerer med andre mennesker laver min hjerne et puslespil mellem, mundaflæsning, kropsprog, kontekst og lyde af ord som hjernen genkender. Jeg høre ordets længe, vokaler som jeg også kan mundaflæse, høre hvor trykket er på ordet, tænker det sete og hørte ind i en kontekst som sætning og samtaleemne. Ud fra det genkender min hjerne et ord. Er der støj så mister jeg halvdelen af puslespilsbrikkerne og det er nok til at jeg føler mig fuldstændig tabt. Det er udmattende, for hjernen er konstant på overarbejde.

Processen mod et cochlear implantat:

Det er længere proces at få et cochlear implantat og der er mange forudgående undersøgelser:

1. Udvidet høreundersøgelse på gentofte hospital. Skelneevne og hørelse testes grundigere.

2. Samtale med læge om ens hørekurver, CI om operationen. Til sidst tales om horvidt man selv ønsker at forsætte processen.

3. MR scanning af hovedet for at kortlægge det indre øre og ansigtsnerver.

4. Samtale med audiolog om CI, processen og forventningerne.

5. Svimmeltest. Eftersom man under operationen er meget tæt på balanceorganet, skal det testes før og efter.

6. Vaccineres med en dosis Prevenar 13 eftersom et CI giver en øget risiko for meningitis.

7. Produktsamtale med audiolog hvor jeg skal udvælge hvilket cochlear implantat jeg vil have. Der er op til 6 mulige leverandøre at vælge imellem.

8. Samtale med den kirurg der skal operere mig samt en sygeplejerske.

9. Operation

Efter du har været igennem punkt 1-5 vil et panel vurdere om du er egnet til at gennemføre en operation.

Jeg har nu været igennem punkt 1-6, fået en godkendelse til CI, blevet vaccineret og indkaldt til samtale med kirurg og sygeplejerske samt produktsamtale med audiolog. Inden da skal jeg også selv overveje hvornår jeg gerne vil have foretaget operationen. Det er et større projekt så det skal passe ind både for mig og min familie.

Personligt vil jeg gerne nyde en sommerferie med familien først. Filippo skal også falde til i 1 klasse før jeg trækker stikket. Så indtil videre går jeg efter slut august.

FAKTA – hvad er Cochlear implantat

Når høreceller i det indre øre (cochlear) ikke fungerer, kan man operere en elektrode ind som erstatning for hårcellerne. Implantatet består af en modtager, som placeres under huden i en lille udhuling i kraniet bag øret, og en elektrode som lægges ind i cochlear. Processoren sidder udvendigt og er det udvendige øre. Her omdannes lyden til elektriske signaler som transmitteres gennem huden til implantatet. Processoren levere strøm til implantatet som sender det ud i elektroden i cochlear, hvor der sker en elektrisk stimulation af hørenerven.

Som man kan regne ud vil en elektronisk stimuleret lyd være anderledes end den fra det biologiske øre. Derfor høre man ikke forståelige lyde fra dag 1. med et CI. Det kræver genoptræning. Lyde skal mappes op på ny. Men over tid vil hjernen genkende lyde og omdanne signalerne til en homogen lyd. Alt dette vil jeg komme tilbage til når jeg ved på egen krop hvad det vil sige.

Mine forventninger

Den snak havde jeg med en audiolog. Helt basalt er jeg lykkelig, hvis jeg kan forstå mere tale i flere situationer. Jo det mente hun var meget realistisk. Det var netop det et CI var skabt til. Den var skabt til at fokusere på tale. Ellers var hun utrolig påpasselig med at love noget som helst af frygt for at skuffe, var det mit indtryk. Det blev sagt med store bogstaver at jeg nok ikke skulle regne med at få glæde af musik mere, eftersom et CI er skabt til at fokusere på tale, og musik er langt mere kompleks. Andre siger hvert fald at musik ikke længere lød godt, sagde hun. Jaja det er vel et spørgsmål om træning siger jeg så. Og med hvilke mindset man går ind i det. Musikken vil lyde anderledes. Men det er ikke ensbetydet med at det ikke vil lyde godt og at man ikke kan få glæde af det. Måske kommer jeg til at høre mindre jazz og mere Hip Hop hvem ved. Men en ting er sikker. Musik skal jeg med tiden nok få glæde af for den er vigtig for mig.

Målet med denne blog

Jeg har selv ledt og ledt efter andre som har delt deres tanker og oplevelser før under og efter en CI operation. Skal jeg få et CI, hvad betyder det for ens liv, hvad kan jeg forvente, hvad kan jeg efter operationen, hvor lang tid tager det at komme sig oven på operationen, hvor lang tid tager genoptræning, hvor træt bliver man af at mappe alle lyde på ny o.s.v. Der er bogstavelig talt en milliard spørgsmål. Jeg fandt forskellige blogs i USA, enkelte i UK men ikke rigtig nogen fra Danmark. Målet er at dele den information jeg selv har søgt. Måske andre kunne få glæde af det.